‌اطلاعات ژنوم شما تا چه حد خصوصی و شخصی است؟

ترجمه و تنظیم: آرزو متقی-
پژوهشگران موسسه وایت هد تنها با استفاده از یک کامپیوتر، اتصال به اینترنت و منابع آنلاین در دسترس عموم قادر به مشخص کردن 50 فردی شدند که اطلاعات شخصی ژنوم آنها در برنامه‌ی پژوهشی ژنوم ثبت شده بود.

پژوهشگران موسسه وایت هد تنها با استفاده از یک کامپیوتر، اتصال به اینترنت و منابع آنلاین در دسترس عموم قادر به مشخص کردن 50 فردی شدند که اطلاعات شخصی ژنوم آنها در برنامه‌ی پژوهشی ژنوم ثبت شده بود.
به گفته دکتر یانیو ارلیچ، پژوهشگر ارشد موسسه وایت هد، این نتایج نشانگر نقض حریم خصوصی در برنامه مطالعات ژنومیکس است. نتایج پژوهش‌های این گروه در ژورنال ساینس به چاپ خواهد رسید.
این پژوهش درست سه ماه پس از نشست کمیسیون وابسته به ریاست جمهوری در خصوص اخلاق زیستی انجام شد. در این کمیسیون مقرر شده بود که به تمایل افراد برای حفظ حریم شخصیشان احترام گذاشته شده و تمهیدات لازم نیز در این خصوص در نظر گرفته شود.
در پژوهش‌های دکتر ارلیچ و همکارانش، تکرارهای جفتی کوتاه بر روی کروموزوم Y (Y-STRs) مردانی که اطلاعات ژنتیک آنها توسط مرکز مطالعات پلی مورفیزم انسان جمع آوری شده بوده و همچنین آنهایی که ژنوم آنها توالی یابی شده و تحت عنوان پروژه 1000 ژنوم به صورت عمومی انتشار یافته است، مورد بررسی و ارزیابی قرار گرفت. به عقیده پژوهشگران، همبستگی شدیدی بین نام خانوادگی افراد و دی.ان.ا موجود بر روی کروموزوم Y وجود دارد، چراکه هر دو از پدر به پسر به ارث می‌رسد. با داشتن اطلاعات کروموزوم Y به راحتی می‌توان فرد مورد نظر را شناسایی کرد.
به عقیده پژوهشگران با در دست داشتن اطلاعات ژنتیک یک فرد، حتی می‌توان اقوام وی که هیچ آشنایی با فرد مذکور ندارند را نیز شناسایی کرد.
دکتر ارلیچ یافته‌های این پژوهش را قبل از انتشار با موسسه ملی علوم پزشکی عمومی و موسسه تحقیقات ملی ژنوم انسان در میان گذاشته است. هر دو موسسه برخی از اطلاعات آماری (را که در اختیار عموم بود)، از دسترس عموم خارج کردند و امیدوارند چنین مسائلی در آینده تکرار نشده و یا تعداد آن کاهش یابد.
در همان شماره از ساینس که مقاله دکتر ارلیچ به چاپ رسیده است، جودیت گرینبرگ، مدیر موسسه ملی علوم پزشکی عمومی و اریک گرین، مدیر موسسه تحقیقات ملی ژنوم انسان، خواستار برقراری تعادل مناسب بین حقوق شرکت کنندگان (در زمینه حریم خصوصیشان) و هدف اصلی موسسات از انتشار اطلاعات ژنتیک افراد شد.
دکتر ارلیچ در بیانیه‌ای اعلام کرده که هدف از انجام این پژوهش، افشای نام شرکت کنندگان طرح و یا زیر سوال بردن طرح جمع آوری اطلاعات ژنومی نبوده بلکه فقط هدف اطلاع رسانی به عموم بوده تا مردم با دید بازتر و اطلاعات کافی‌تر اطلات ژنومی خود را در اختیار دیگران قرار بدهند. همچنین وی امیدوار است که این نتایج سبب شود تا در آینده الگوریتم‌های ایمنی و سیاست اطلاع رسانی بهتری برای برنامه مطرح شده لحاظ شود.

ترجمه و تنظیم: آرزو متقی

مطالب مرتبط

ارسال یک پاسخ

آدرس ایمیل شما منتشر نخواهد شد.